"Meu pai está aí no quarto ao lado, tão perto, e ao mesmo tempo sinto essa saudade imensa dele...", constata a bióloga Yone, 44 anos, uma das seis filhas do patriarca Paulo Seikichi Shimabukuro, enquanto prepara café na cozinha. O pai de quem sente saudade está emoldurado na parede da sala, num retrato a óleo sobre fotografia, em que aparece, triunfante, com um peixe graúdo em cada mão. É o último instantâneo de uma vida interrompida por um derrame, aos 67 anos. A foto foi tirada poucos meses antes de ele mergulhar num estado de coma vegetativo, por falta de oxigenação no cérebro, treze anos atrás. Não treze semanas ou meses. Treze anos. Na época, Yone estava em sua primeira gravidez. "Quando fui vê-lo no hospital, o pai ainda conseguiu passar a mão na minha barriga, bem devagar, mas já não podia mais falar. Foi nosso último grande diálogo", relembra, como se fosse ontem. Seu Paulo jamais soube da linda neta que brotou daquele barrigão, nem dos seis outros netos que nasceram depois de 1985. Está em coma vígil isto é, sem consciência, mas com as funções orgânicas preservadas pela atividade mínima do cérebro. Sua condição é um pouco como a de uma pessoa que tenha partido temporária ou permanentemente do corpo que habita. Que pode dormir, acordar, dar provas de alguns reflexos, aparentar sorrir ou contorcer a fisionomia, talvez reagir a estímulos sonoros ou visuais mas tudo sem conteúdo algum. Do ponto de vista neurológico, um quadro considerado irreversível. Estatisticamente falando, ele está entre os 4% que permanecem em coma vegetativo três meses depois da lesão sofrida. Dos 96% que se recuperam, 8% ficam com seqüelas graves, 22% com seqüelas moderadas e a grande maioria 66% reassumem o que os médicos chamam de "vida normal".

A aparência física de seu Paulo, aos 80 anos, é espantosamente boa pele lisa, poucos cabelos brancos, o corpo miúdo não enrijecido. Nem sequer tem escaras, as temidas feridas que costumam brotar em 78% dos pacientes imobilizados por longo tempo. Não está acorrentado a nenhum aparelho de vida artificial, e o ambiente a sua volta não tem dureza hospitalar. Está em casa, cercado de vida familiar. À primeira vista, mal se nota a finíssima sonda nasal que o mantém alimentado, ou o orifício da traqueostomia, na garganta, que permite a aspiração manual de suas secreções pulmonares. É a inexorável atrofia da massa muscular, mais acentuada nas mãos e nos pés, que trai o seu estado degenerativo. Sem comando de nenhum movimento além da abertura ocular espontânea, resta-lhe o olhar um olhar ao mesmo tempo fixo e fugidio, que para a família Shimabukuro é tudo. Faz as vezes de cordão umbilical afetivo. Sempre que o marido abre os olhos, dona Júlia Tsuru procura alguma migalha de comunicação real ou imaginária. Assim é, há 4800 dias. As filhas Yone, Cleide, Elizabeth, Vilma, Rose e Eriete, que se revezam no plantão diário à cabeceira do pai, também buscam pistas naquele olhar. Assim é, desde o longínquo ano em que o Brasil ainda vivia a agonia de Tancredo Neves, e a Aids revelava sua primeiríssima vítima célebre, Rock Hudson. Treze anos de vidas em suspenso.

Rose: "Nossa maior angústia está em não saber o quanto ele sofre"

Nenhuma das irmãs Shimabukuro com idade entre 37 e 55 anos, empregos a manter e casas próprias para cuidar se lamuria ou se declara estressada. Sabem que estão dando ao pai um imigrado, que chegou de Okinawa em 1918 e levou uma vida de trabalho braçal o que nenhum hospital do mundo, ou plano de saúde milionário, pode oferecer: o manuseio respeitoso do seu corpo passivo, e a determinação de suprir os limites da ciência médica com a prática da observação. Instalado numa cama hospitalar em sua própria casa, perto do Aeroporto de Congonhas, em São Paulo, o patriarca Shimabukuro não é um paciente ocupando uma cama. Ele é ponto de referência e fonte de união de uma família dedicada e alegre o que, mesmo para quem está inconsciente, parece fazer diferença. "A sobrevida de pacientes em coma vegetativo permanente depende muito de cuidados gerais, e a dedicação da família é o melhor tratamento. Quando o quadro é estacionário, vale mais do que a atenção do neurologista", pondera o neurocirurgião Jorge Roberto Pagura, do Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo.

Vilma: "Médicos não gostam de vir ver o pai. Devem pensar que é perda de tempo"

Quanto o organismo humano pode funcionar sem a pessoa estar consciente ficou provado de forma dramática dois anos e meio atrás, quando uma americana de 29 anos, vítima de traumatismo craniano e em estado vegetativo há uma década, foi estuprada e engravidou. O bebê nasceu sem nenhuma ação, reação ou participação da mãe, levantando questões quase metafísicas que costumam atormentar as famílias de pacientes em coma vígil: o que é o espírito humano? e a alma? onde começa a fronteira do estado de inconsciência? "Nossa angústia toda é não saber se ele sofre, e quanto", pondera a caçula Rose, que tinha 24 anos e estava-se formando em enfermagem pela Universidade de São Paulo quando o pai entrou em coma. Ainda sente uma fisgada de culpa por não ter podido fazer nada. Até a década de 80, a Academia Americana de Neurologia mantinha posição inequívoca a esse respeito: no coma, não há dor. Três anos atrás, porém, após registrar amplo desacordo entre seus membros, a entidade matizou sua posição, passando a admitir que uma pessoa em estado de coma ou estado vegetativo pode sentir o corte de um bisturi.

Mesmo entre as filhas de seu Paulo, não há unanimidade. "Não acho que ele sinta dor, mesmo quando franze a testa", diz Beth, a filha comerciária, de 55 anos, para quem o pai costumava cantar Maria Bonita. Alguns anos atrás, Beth ainda se despencava até o Museu do Disco, no centro de São Paulo, para achar a versão da canção que o pai mais gostava. Dado que apenas 10% do funcionamento do cérebro está mapeado pela ciência, por que não tentar usar Maria Bonita como ignição da consciência perdida do pai? Não adiantou. Já a auditora da Receita Federal Eriete, de 40 anos, está convencida de que o pai sente dor sim. E Vilma, a esteticista da família, convive com a dúvida. "Até alguns anos atrás, ele estancava uma expressão no rosto, como que querendo gritar. Era como um choro convulsivo, sem voz. Fico agoniada em querer saber. Até hoje me sinto incomodada em usar a palavra coma perto do pai tenho o sentimento que ele capta as coisas." Yone, a bióloga, também procura respostas. "Experimento dormir na mesma posição desconfortável que ele. Na minha casa, acordo à noite imaginando quanto o forro plástico de sua cama deve incomodar neste calor. Ainda assim, quando penso que vai acontecer o pior, me dá desespero", admite. Fica arrasada quando encontra um amigo ou conhecido que pergunta, na melhor das intenções, "O seu pai ainda está vivo? Coitada da sua mãe". Apesar dos treze anos de vigília, ninguém do clã Shimabukuro está preparado para a despedida final. E ainda menos para abordar a questão da doação de órgãos para transplante, em caso de morte encefálica. Embora aceitem com naturalidade doar seus próprios órgãos, as seis filhas deixam claro que naquele pai que luta há tanto tempo para se manter vivo ninguém haverá de tocar. Jamais falaram disso. Nem é preciso.

Eriete: "Às vezes ele me dá a impressão de estar gritando, mas sem voz"

"Durante um estado vegetativo prolongado", sustenta Annette Hoffmann, assistente social da Unidade de Recuperação do Coma do Hospital Southside, em Nova York, "tudo o que já existia, no âmbito de uma família, é ampliado, multiplicado. Uma família que já era disfuncional o será mais ainda. E vice-versa". Tome-se o exemplo do clã Collor de Mello. Durante dois anos e meio dona Leda, mãe do então presidente da República, Fernando Collor de Mello, permaneceu em coma vegetativo num quarto de hospital em São Paulo, aos cuidados de uma superequipe de uns dez médicos, duas enfermeiras 24 horas por dia, e um custo estimado em mais de 800.000 reais. "Ela teve todos os recursos materiais. Só não teve todo o resto", diz Rose Shimabukuro, a filha-enfermeira, enquanto coloca a máscara de aspirar oxigênio no rosto do pai, com cuidados de seda. De fato, na noite de Natal dona Leda teve a companhia de apenas uma de seus cinco filhos. Atravessou sozinha a quase totalidade de seus 900 dias de coma, enquanto a família deslizava para a desagregação final. No entender do americano Norman Cousins, autor de Anatomia de uma Doença, Vista por um Paciente, de 1979, "hospital não é lugar adequado para alguém que esteja seriamente doente". Nenhuma alternativa é fácil. Segundo estudo da revista americana Social Science Medicine, as famílias de pacientes em coma se vêem numa situação socialmente ambígua e isolada, quase limítrofe. Precisam tomar decisões cruciais em meio a constrangimentos socioeconômicos, e morais, de grande envergadura. Tudo praticamente sem aconselhamento clínico e sem parâmetros culturais claros. A própria sociedade ainda não se decidiu como encaminhar situações dessa natureza. No caso dos Shimabukuro, jamais houve dúvida: o lugar do patriarca era em casa. Enquanto ele esteve internado na UTI (trinta dias, seguidos de mais quarenta, num quarto) a família acampou em peso no saguão do hospital. "Mas eles não tem o que fazer?", chegou a se espantar um dos médicos de plantão.

Yone: "Ele está aí e ao mesmo tempo tenho saudade dele. Acho que ele cansou"

Tinha. E fez. Inicialmente quase com raiva de o pai ter-se esfolado pela família e desligar da vida justamente quando podia começar a aproveitá-la. Como chacareiro, seu Paulo vendeu verdura na rua e ovos na feira até conseguir comprar o primeiro sobrado. Abriu uma venda que funcionava sete dias por semana e quase não dormia. "Ele levantava tão cansado para ir ao mercado municipal, de carroça, que o cavalo aprendeu a parar nos cruzamentos, enquanto o pai cochilava", relembram Vilma e Cleide. Sua educação formal parou no 2º ginasial, mas viu as filhas entrarem nas melhores universidades. Por sorte, ainda conseguiu levar a mulher, Júlia Tsuru, a uma insólita volta ao mundo em setenta dias: São PauloDisneyHavaía Okinawa natalo resto do JapãoChinaSão Paulo.

A diminuta dona Júlia, de 76 anos, também é descendente de japoneses da província de Okinawa, celeiro da primeira leva de imigrantes que chegaram em 1908, e ainda hoje um grupo de peso na colônia japonesa do Brasil representam 12% do total e se orgulham de seus quatro deputados federais no Congresso Nacional. "Somos o pessoal da música mais cadenciada, da pele mais escura, dos olhos mais redondos, da alma mais tropical e do bolso mais pobre do Japão", define uma de suas filhas. Socialmente discriminados um pouco como os judeus sefarditas são olhados pelos judeus de origem européia em Israel, ou como os nordestinos são vistos pelos paulistas no Brasil v, os "okinawa" têm dialeto, música e cultura próprios e uma índole mais comunicativa. As mulheres, sobretudo, costumam ser menos dependentes do que as japonesas do norte. Pelo menos no caso da mulher e das seis filhas de Paulo Shimabukuro, a regra vale.

Cleide: "Conversamos no sofazinho, ao lado da cama do pai, para ele ficar a par das fofocas"

De início, Vilma não queria sequer alugar uma cadeira de rodas para o pai "Pensei que ele fosse andar logo", relembra e Cleide se recusava a ouvir casos de pessoas em coma há dois ou três anos. Achava um absurdo, por insuportável. Eram os tempos em que a porta do quarto do patriarca permanecia fechada já que ele acordaria de uma hora para outra, não ficava bem mostrá-lo a amigos e parentes enquanto permanecesse inconsciente. Toda a mobilização inicial se destinava a preparar o "dia da volta". Com a ajuda de um enfermeiro, dona Júlia mantinha o marido de pé, durante uma hora por dia, para exercitar suas pernas e articulações. Quando o deitava, imobilizava-lhe os pés com tijolos, para prevenir atrofias. Era a época em que Yone ainda receava deixar o pai sozinho, na cama, temendo que acordasse e caísse. "Ouvimos tantas histórias de gente que acordou de repente...", recorda. É a fase da recusa, e da esperança mais intensa. "A gente tenta de tudo", explica a católica dona Júlia, que chegou a recorrer à pajelança de curandeiros. O primeiro se chamava Antônio, era de Goiânia, e foi contratado com a poupança familiar. Antônio exigiu várias passagens. Quando veio, montou barraca na própria casa dos Shimabukuro e passou a atender dezenas de pessoas, com um de seus asseclas na porta, fazendo as vezes de "caixa". Não curou ninguém, nem uma menina deficiente que chegou de ambulância. O segundo foi o médium Edson Queiroz, assassinado seis anos atrás, cujas exigências incluíam hotel cinco estrelas. Também teve o japonês esotérico, que cobrava em dólar para tentar um "contato em outro plano". "Eram todos charlatães", constatou dona Júlia.

A família também não demorou a perceber que as enfermeiras contratadas tinham a técnica mas não a dedicação no toque. "Foi então que entendemos a premonição do pai", brinca a roliça Beth. "Ele teve uma filha para cada dia de plantão da semana. E para os domingos montamos uma tabela de revezamento." A tabela atual vai até agosto de 1998 e está afixada na porta da geladeira. Jamais falhou, ao longo desses anos todos. Dispensar a enfermagem profissional até que foi fácil. O duro foi aprender a só poder contar com médicos amigos ou da própria família. "Quantas vezes chamamos um médico que, ao ouvir o quadro do pai, acabava não vindo", indigna-se Vilma. "Devem pensar que é perda de tempo, e isso dói. É um descaso." Em contrapartida, o primo nefrologista, João Carlos Arakaki, a amiga cardiologista, a colega nutricionista estão sempre disponíveis e torcem junto com a família. "No fundo, também estou aprendendo coisas importantes", diz Arakaki. "Jamais pensei que o organismo humano fosse capaz de se adaptar a condições tão adversas. No fundo, a parte bioquímica do meu tio está excelente." Dois meses atrás, o batimento cardíaco do patriarca chegou a despencar para o patamar fatal de 25 pulsações por minuto, quando a média normal se situa entre oitenta e 100. A internação precisa ser imediata, talvez já não houvesse tempo para a colocação de um marcapasso. Hospital, cirurgia de emergência, depois de tão dura aceitação do coma? "O pai não gosta de hospital. Vai sofrer", decidiram. "Seu Paulo continua em seu quarto arejado, com música oriental na vitrola e um arranjo de ikebana sempre fresco no vaso. A pulsação subiu para 45 batidas por minuto e seu organismo inerte não exige muito mais. Quando o peso corporal é estável e o estado nutricional bom, o risco maior são as convulsões e a temida infecção pulmonar. A literatura médica americana, em estudo publicado em 1996, registra o caso de um paciente em coma vegetativo há 27 anos. Outro estudo, de 1985, situa a média de sobrevida em 7,8 anos. Existem dados em profusão, e utilíssimos mais da metade dos 15000 casos de coma permanente registrados nos EUA, em 1996, foram causados por acidentes de carro ou moto mas ninguém olha para um pai ou um filho inconsciente como um dado estatístico.

Elizabeth: "Ainda hoje, dependendo com quem falo, digo que ele está dormindo"

Não foi por meio da literatura que a família Shimabukuro aprendeu a combater escaras aquecendo os pontos mais vulneráveis do corpo com uma lâmpada doméstica, para secar a pele. Prevalece a ciência da observação, dia após dia. Deixaram de utilizar fraldas descartáveis, por muito quentes, e papel higiênico, por muito áspero. Somente panos macios, de malha umedecida, podem tocar no corpo de seu Paulo. Há tarefas específicas para as habilidades de cada um. Cleide, que se orgulha de ter herdado a tosse seca do pai, corta o seu cabelo. Vilma lhe dá o primeiro banho da semana e patenteou uma técnica de acomodá-lo no banheiro, numa cadeira de rodas improvisada, para uma faxina geral com mangueira. Yone é um furacão já chega lavando e desinfetando tudo, além de cortar as unhas e fazer a barba melhor do que ninguém. No dia de Eriete, cujo sorriso oceânico desemboca em duas covinhas, a rotina é mais informal. "Acho que sou a mais preguiçosa, e vivo me atrasando", admite. Beth e o marido, que moram colados aos pais, estão a postos cedinho de manhã e tarde da noite, para os primeiros e últimos cuidados do dia. E Rose convive com a ansiedade de um dia errar a mão na troca da sonda. "Fico neurótica", reconhece, "e brigo com todo mundo que deixa o tubo entupir". Freqüentemente, a infratora é a própria mãe, que contrabandeia pedaços de carne nos nutrientes passados no liquidificador. A comida líquida precisa ser colhida por uma seringa, e só então é aplicada na sonda nasal. Quando a sonda entope, é o caos. E, embora pareça claro que seu Paulo não tenha nenhum sentido de paladar, dona Júlia continua provando o tempero de cada dose de alimento que o marido ingere pela sonda.

Mas nada, na história da família, supera a naturalidade com que todos decidiram tirar férias juntos, em Ubatuba, litoral norte de São Paulo, cinco anos atrás. Seu Paulo foi acomodado num dos carros da caravana e seus equipamentos lotaram uma Quantum à parte. Acabou dando tudo errado, a começar pela falta de água no litoral, mas todos guardam uma lembrança alegre da expedição. Mesmo que de forma imperfeita, sentiram-se uma família como tantas outras, que viaja e tira férias na praia. Uma família que domou a insegurança inicial e hoje mantém escancarada a porta do quarto do patriarca, para que os netos, os amigos e as várias festas da casa possam entrar no que lhe resta de vida. "Só raramente ainda digo que o pai está 'dormindo' faço isso quando sinto que a outra pessoa não vai entender, vai ter pena e pensar 'coitado, está nesse estado'.", explica Beth.

Dona Júlia "A gente tenta tudo. Cheguei a fazer três tentativas com espíritas. Eram charlatães"

Sabedoria oriental e típica veneração para com os idosos? Nem sempre. A 445 quilômetros de São Paulo, na cidade de Lins, interior oeste do Estado, um jovem brasileiríssimo, de feições doces e pele dourada de sol, está sendo tratado em casa com intensidade semelhante. Está em coma vígil há quase cinco anos. Desde a manhã em que embarcou num Santana de duas colegas de faculdade, e pegou a BR153 para Marília, onde cursava o 2º ano de veterinária. Estava no banco de trás, sem cinto de segurança, quando o carro se chocou com um caminhão a poucas centenas de metros do local em que o locutor esportivo Osmar Santos teria seu acidente, um ano depois. As duas colegas, que estavam afiveladas no banco da frente, saíram quase ilesas. Márcio Leandro de Carvalho Lopes, então com 19 anos, sofreu traumatismo craniano. Transportado para São Paulo no avião de amigos da família, permaneceu 21 dias na UTI do Albert Einstein, ao lado de Leda Collor. Ao final de um mês e meio, estava pronto para sair do hospital. "Foi um baque vê-lo sair de maca", recorda o pai, veterinário de um grande frigorífico, que levara tênis e agasalhos achando que o filho sairia andando. A mãe, Márcia, relembra ter mirado no essencial. "Eu só pedia para a equipe devolver meu filho vivo, não importasse em que condições". Embora os avanços da ciência tenham permitido manter vivo um paciente com lesões cerebrais pesadas, pouco esclarecem sobre a forma de fazê-lo emergir do coma. Os americanos chegaram a dissecar o cérebro da jovem Karen Ann Quinlan, que viveu inconsciente durante dez anos, nove dos quais sem a ajuda de aparelhos, mas nada concluíram. Examinaram-lhe o tálamo, os dois hemisférios, o cerebelo, tudo o que pode provocar o colapso do sistema neurológico. Ainda assim, a travessia da inconsciência para a consciência continua sendo um dos buracos negros da medicina.

"Qual é o pai que pode pegar o filhão de 23 anos nos braços, e cobri-lo de beijos? Aprendemos a não fazer grandes planos" Casal Paulo e Márcia Lopes, com o filho

Márcia ainda indagou se existia algum centro médico, no mundo, capaz de trazer o filho de volta à consciência. Não? "Então decidimos que o melhor lugar para ele era com a família." Compraram uma cama hospitalar em Lins e a colocaram ao lado da cama de casal. Desde então, a vigília tem sido ininterrupta. E os recursos, todos. Audição, visão e parte motora são medidos periodicamente. A hipertonia dos membros, também. Duas vezes ao dia, um fisioterapeuta trabalha todas as articulações de Márcio, uma a uma. Alguns exercícios são feitos no jardim, ao ar livre, ou no chão da sala, com interação da família. São aulas de reorganização neurológica, que visam resgatar alguns movimentos primários, como o da sucção e o engatinhar. Márcio não se move. Num outro horário, uma fonoaudióloga vem estimular a mandíbula do garoto, para que emita algum som. É possível que a família superdimensione o sorriso que aflora no rosto do filho. E que ninguém mais consiga reconhecer nenhuma palavra nos sons guturais gravados em fita. Mas, grão por grão, Paulo e Márcia Lopes sabem que, nos últimos cinco anos, o filho jamais regrediu. Nem estacionou: graças ao bom funcionamento dos pulmões, o orifício da traqueostomia pôde ser fechado e a sonda alimentar, retirada. "Tremi o fim de semana inteiro, depois de puxar a sonda toda", conta a mãe, coberta de felicidade. O pai, quando entra na piscina com Márcio no colo, revela todos os sentimentos estocados na alma. "Procuro me contentar com o que tenho qual é o pai que pode pegar o filhão de 23 anos nos braços, cobri-lo de beijos e saber que ele está gostando?", pergunta. "Aprendemos a não fazer grandes planos e aprendemos a chorar juntos não importa se ele vai ficar fanho, manco ou gago. O que importa é que ele volte." Márcia, às vezes, se desespera e implora ao filho que fale, que ande. "Tenho dias de baixo-astral, sim, mas jamais chorei na sua frente." Prefere contar-lhe, pela enésima vez, como foi o acidente, por que ele está naquela cama, o quanto ele já melhorou mesmo que o filho não a ouça. Também reprisa a fita de vídeo em que o ator Flávio Silvino, de 26 anos, ressurge para a vida, após passar dezesseis dias em coma profundo. "Meu medo é ser esquecida, não ser avisada de alguma novidade no campo da neurologia", aflige-se. E confessa o que lhe arde no peito, há cinco anos: a esperança de entrar no quarto do filho, um dia, e ouvir uma única frase: "Oi, mãe."